>>Kruip in de huid van persoon met dementie

Kruip in de huid van persoon met dementie

22-09-2015

Kruip in de huid van persoon met dementie

HUIZEN - Het menselijk brein is een chemisch en natuurkundig meesterstuk. Een waardevol cadeau van Moeder Natuur. De processen die zich in onze bovenkamer afspelen, zijn complex en moeilijk te doorgronden, maar bepalen uiteindelijk wie je bent, wat je kan en wat je doet. Maar wat als de binnenkomende informatie door onze hersenen niet meer wordt verwerkt en het o zo geniale proces plotseling stokt. Dat gebeurt bij de ziekte van Alzheimer, de bekendste vorm van dementie. In de dementiesimulator kruip je in de huid van een dementerend persoon.

De Into D'mentia simulator stond tijdens de Alzheimer Week in Huizen. Van buiten is het niets meer dan een containerunit, van waaruit een uitvoerder op een bouwplaats zijn werk doet. Binnen is de ruimte getransformeerd tot een compacte ouderenwoning.

Hier slijt ik mijn dagen
Ik sta voor de voordeur met een half gevulde boodschappentas in de hand. Buiten klinken de vogels. Eenmaal binnen heerst de stilte. Ik bevind mij overduidelijk in het domein van een alleenstaande oudere man. De inrichting is eenvoudig: een keukenblok, een keukentafel en wat foto's. Enerzijds voelt het veilig en vertrouwd, maar tegelijkertijd roept het ook een gevoel van diepe eenzaamheid op. Hier slijt ik mijn dagen.
Mijn innerlijke stem begint te spreken vanuit het geluidsvest dat ik bij de ingang heb aangekregen. De stem denkt hardop voor mij. 'Even de boodschappen in de koelkast zetten. Maar waar zit die koelkast ook al weer? Hoe ziet een koelkast er eigenlijk uit?' Plots komt dochter Suzanne binnenstormen. Ze staat er ineens, onaangekondigd en begint aaneengesloten te ratelen. Mijn hart slaat drie keer over.

Teleurstelling
Suzanne controleert of ik wel de goede boodschappen heb meegenomen. Niet natuurlijk. Aan haar gezicht te zien is het niet de eerste keer. De teleurstelling druipt eraf. 'Hoe red ik mij hier uit?', denk ik zacht. Gelukkig heeft mijn innerlijke stem meer ervaring in dit soort situaties. Met een smoes lijkt Suzanne om de tuin geleid. Of doet ze alsof ze erin trapt?
De telefoon gaat, Suzanne neemt haar mobiel op. Het gaat over mij. Hoe het met pa gaat? 'Nee, niet zo goed eigenlijk', verzucht ze. Meer hoor ik niet, want ze loopt naar buiten. De stilte is terug. Op de achtertafel ligt een foto-album. Hoe slecht mijn geheugen ook is, mijn innerlijke stem haalt alle herinneringen feilloos naar boven. Een vertrouwd gevoel maakt zich meester van mij. De rust keert terug. Het veilige verleden maakt mij kalm.

Onbehaaglijk gevoel
Dit is maar een summiere beschrijving van de ervaring die deelnemers in de dementie-simulator meekrijgen. Het werkelijke programma is uitgebreider en wekt nog meer de gevoelens op waar een Alzheimer-patiënt mee worstelt. Al na een paar minuten bekroop mij het onbehaaglijke gevoel dat door de geestelijke aftakeling wordt bewerkstelligd. Ook wordt pijnlijk duidelijk hoe belangrijk de rol van de naaste omgeving is. 'Ik kreeg het gevoel dat ik niet meer meetelde', zegt Monique Roffelsen-Dony. Ze is mantelzorger en lid van de familiecommissie van de Oude Pastorie, waar haar dementerende vader woont. Voor Monique was de dementie-simulator een eye-opener. 'Ik kreeg het gevoel dat ik was afgeschreven, toen Suzanne door de telefoon over mij aan het praten was. 'Praat met mij!', dacht ik. Dat moet je dus nooit doen', aldus Monique.

'Confronterend en intens'
De dementie-simulator omschrijft Monique als 'confronterend en intens, maar ook heel herkenbaar'. Het accepteren dat een dierbare Alzheimer heeft, is volgens haar het moeilijkste dat er is. 'Maar zodra je eenmaal hebt geaccepteerd dat het onomkeerbaar is, wordt het makkelijker om er mee om te gaan. Hoewel het natuurlijk altijd moeilijk blijft. Je rouwt om een persoon die er niet meer is. Je neemt stukje bij beetje afscheid. Maar het beste is toch om je geluk te halen uit het beetje dat er nog wel is.'

Bron: Nieuwsblad van Huizen. Door Michel van den Bergh, Dichtbijredacteur.